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きたさん、ありがとう!

 投稿者:みよ母  投稿日:2013年 5月20日(月)21時16分20秒
  見てくれてたのですね‥。
ありがとう!
ちゃんと、最後まで頑張っていたのでハナマルでした(^u^)
 
 

運動会♪

 投稿者:きたさん。  投稿日:2013年 5月19日(日)19時08分48秒
  みよちゃん、リレー走ってたね!頑張ってたね!嬉しかった(@_@。
忙しく過ごしている私は、子ども達に『早いことだけが大事なの?早くなくてもいい・・人生、楽しもうよ♪』って、教えられてる気がします。

http://blogs.yahoo.co.jp/arigatay39

 

初めまして

 投稿者:ぴよ母メール  投稿日:2008年10月 1日(水)15時41分47秒
   先月1歳になった不完全型心内膜床欠損症&僧帽弁狭窄症の娘の母です。

 娘は産まれる前から、心内膜床欠損症と診断されていたのでギリギリまでお腹に居てもらい、3500gで産まれました。なのに現在の体重は6Kgと標準よりかなり小さいです。
 身体が小さいのと今は体調が落ち着いているのと言うことで、根治手術はまだしていません。

 娘が産まれてから、私は親とはこんなに無力なものなのかと、何度も思い知らされました。健康に産んであげられなくてごめんなさいと何度も涙を流してきました。

 こんな私が言うのもなんですが、これから先、子供の人生も親の人生も長く続いていきます。地面に足つけてまっすぐ立ち、前を向いて頑張っていきましょう。
 

初めまして

 投稿者:りおんパパ  投稿日:2008年 8月 8日(金)01時56分5秒
  生後16日の娘ですが、4日前に心内膜欠損症 中間型? 心室中隔欠損症と診断されました。
今日は、ダウン症の検査を行います。

現実を理解する為、いろいろ情報を調べていますが悪い方向ばかりしか見えなくて・・・
泣いてばかりじゃ駄目だとわかっていても、泣いてしまう・・・そんな日々です。

落ち込んでいる自分が言うのも変ですが、親として頑張りましょう!

変なコメントを残してすいません。
自分と同じ気持ちになっている方が、少しでも気が楽になってくれればと思って・・・。
 

初めまして

 投稿者:西田 恵子  投稿日:2008年 8月 6日(水)23時40分7秒
  1ケ月前に女の子を出産しました。心内膜床欠損症 完全型 で心不全が激しくなり、手術をします。まだ体重2300グラムでの手術に、もう助からないのではと落ち込んでいます。
先生は3ケ月まで待ちたかったみたいですが、内科治療では限界に来ているようです。
私の元に帰ってきてくれるかな。
 

おひさしぶり

 投稿者:エツメール  投稿日:2008年 7月12日(土)23時22分1秒
  んんん。
みよ母のひとりごとへのコメントはとても頭をつかい、言葉をうまく綴れない。

地域で生きていく
ストレスなく生きていく
どちらかではなく、どちらもじゃなくてはいけないけど、それが難しいのが現実なのか…

娘の幼稚園のクラスには自閉症の子がいます。
来年からは同じ小学校に通います。
幼稚園では守られているこの子が、小学校に行ったときどうなるのか気になっています。
娘にはこの子の「そのまんま」を受け入れ続けて欲しいと願っています。

なんだか思いが言葉にならない。
会って話をしたいなぁ。
夏休みは7月26日からお盆まで帰省してるんだけど、会えるかなぁ?
うちのチビ3人連れて会いに行っていい?
 

(^u^)

 投稿者:みよ母  投稿日:2008年 6月 3日(火)23時33分38秒
  なんかね、常勤だろうが非常勤だろうが、「専門職」ならさ、もっと「考えられる」し、「できる」だろうと期待してしまう。
しかも、「先生」と言われる人たちだよ。
あんまり悪口は言いたくないんだけどね‥。(って、言っちゃってるし(ーー;))
 

ごめんごめん(^_^;)

 投稿者:0046  投稿日:2008年 6月 2日(月)14時57分14秒
  コメント投稿したあともう1回みよ母の日記を読み返したら
ほんとだ、保育士のほうに問題があったんだね。失礼しました(^_^;)
民営化になって保育士も一新されてるの?
うちの保育園は一応市営だけど、担任以外は非常勤の職員でまわしてる。
たまたま保育園の非常勤保育士とプライベートで話す機会があったけど
「自分は上から言われたことをやってるだけだから・・・」みたいなことを
言っていてすごく驚きました。言い方悪いけど、こういう人に子供の世話を
お願いしたくないと思ったわ。
みよ母のとこもかもしれないけど、いろんな雇用形態の保育士が増えているよね。
各々のモチベーションには差がありそうだよね。
でもそれで自分の子供に不利益が生ずるようなことがあっては見逃すわけには
いかないよね。
 

お久しぶり~♪

 投稿者:みよ母メール  投稿日:2008年 6月 1日(日)00時15分26秒
  ママ友の皆さん(?)は、おそらく彼女たちなりにみよを理解してくださっているんだと思う。きっと、捉え方は様々だろうけどね。
0046のような考え方をしてくれる人は、果たしてどのくらいいるんだろうか‥?

私が疑問に思ったのは、「プロだと思っていた」保育士の資質について。

難しいな‥。
 

お久しぶり!

 投稿者:0046  投稿日:2008年 5月31日(土)21時51分8秒
  お久しぶり!
春から環境が少し変わったんだね。子供ってあるゆるところで残酷なときも
多々見受けられることがあるからみよ母の思い、とてもずっしりと考えさせられました。
私の周りにいろんな外見や特徴をもった子がいるけど、保育園とかの共同生活のなかで
いろんな特徴をもった子供達の存在をお互いに自然に受け容れる環境を作っていけると
いいなあといつも思っています。
母親同士でも知識を共有できれば少しは違うのかなとも思うんだけど、保育園のママ友
とはどんな感じなの?
 

STさま

 投稿者:みよ母メール  投稿日:2008年 5月24日(土)17時32分57秒
  ようこそいらっしゃいました(^^♪
更新も滞りがちな、気まぐれHPですが今後ともよろしくお願いします。

とりあえず、手術が無事に終わり何よりですね。
STさん、先月に出産されたばかりということなのでご自身のお体も大事になさってください。がんばり過ぎずに、ゆっくりといきましょう!(自分自身の反省もこめて‥)
 

(無題)

 投稿者:ST  投稿日:2008年 5月24日(土)12時35分7秒
  ホームページ、楽しく見せていただきました。わたしも先月、出産したわが子がダウン症で心内膜床欠損症、大動脈縮窄症、動脈管開存症を患い生まれてきました。現在、心不全を起こしかけていた大動脈縮窄症、動脈管開存症の手術を終え、NICUに入っています。わが子を抱いたのは数えるほどしかありません。まだ6ヶ月から18ヶ月の間に行う予定の心内膜床欠損症の手術が残っています。病気のことを知らされたときは、どうして私だけ・・・みんな元気な子を授かっているのに・・・と泣き暮らしましたが、同じような境遇の方たちのホームページなどを見て、今はこの子と一緒にがんばっていこうと前向きな気持ちになることが出来ました。不安もたくさんありますが、毎日の面会と退院の日を夢見てがんばっています。これからわが子のダウン症のことをみんなに伝えていかなくてはならないのが不安ですが・・・。ではでは、またホームページ拝見させていただきますね♪  

(無題)

 投稿者:ミー  投稿日:2008年 3月21日(金)22時31分45秒
  先日、と言っても
2月の中旬なんですが、
T大病院にて、みよちゃんを
お見かけしました。
まさか、と思いましたが…こんな偶然ってあるもんなんですね。

ちなみに家の娘もダウン症で、心臓に合併症があります。
更新楽しみにしています!!
 

祝!!お姉ちゃんパンツ!

 投稿者:  投稿日:2007年 9月25日(火)10時39分17秒
  お姉ちゃんパンツデビューおめでとうございます(^^)
きっとかわいいパンツ汚したくないって気持ちになってきてじき卒業ですよ♪
夜の気持ちなんだか私と似ていてわかります・・・。
 

お持ち帰り

 投稿者:みよ母  投稿日:2007年 9月 5日(水)23時08分32秒
  毎日、保育所から大量の「失敗姉パン」を持ち帰ってくるわ~(;´▽`lllA``
完全卒業まではまだまだかな‥。
保育士さんたちに迷惑かけてるなぁと思うと心苦しい‥。
 

姉パン!?

 投稿者:0046  投稿日:2007年 9月 5日(水)09時58分30秒
  そうか、みよちゃんもいよいよおむつ卒業ですか(*^_^*)
うちのりさこの保育園でも2歳児クラスは今練習中の子が多いわ。
それにしてもみよちゃん、すごく顔立ちがはっきりしてきたね。
あかちゃん顔が抜けて女の子らしい顔つきになってる!
水着姿も可愛いわ!
 

なさん!

 投稿者:みよ母  投稿日:2007年 6月24日(日)15時45分11秒
  あれ、今度お会いした時には是非声を掛けてくださいね(^^♪  

こんにちは

 投稿者:  投稿日:2007年 6月22日(金)11時09分55秒
  私も久々にのぞいてみました。
先日偶然道でみよちゃんに初めてあいました。思わず声をかけそうになりました(^^;)
 

ありがとう!

 投稿者:みよ母  投稿日:2007年 6月21日(木)23時42分8秒
  ほんとにお久しぶり!!
気長に見てくれてたんだねぇ‥。ありがとう(^^♪
みよは、楽しく保育園に行ってるよ。
仲良くしてくれるお友達もいるみたいで、母は安心です。

これからは、ボチボチ更新するね~(*^^)v
 

お久しぶり!

 投稿者:0046  投稿日:2007年 6月21日(木)01時43分54秒
  どうしてるかな、と思っていたけど今日たまたま見たら更新されていたわ♪
みよちゃん、着実に成長してるね~。
保育園のほうも楽しく通っていますか?
母のほうも忙しい日々をすごしているようだけどどうですか?
更新がないのは寂しいけれど、便りがないのはいい便りだと勝手に思っていましたが。

またたまに近況教えてね♪
 

はっちゃんさま

 投稿者:みよ母  投稿日:2007年 2月16日(金)22時59分44秒
  まずは、ご懐妊おめでとうございます。

ただでさえ精神的に不安定な時期の告知は、大変なご心痛のこととお察しします。
でもね、お腹の中の赤ちゃんは今しっかり心臓を動かしており、
ここまで元気に育ってきてくれたんですよね。
それは、生きたい生命が、確実にあるということです。
医学は日々進歩しています。
そして心内膜床欠損症は、根治可能な病気です。

初めての事を受け入れるのに戸惑うのは当たり前。
今は、いっぱいいっぱい泣いてください。不思議なことに、そのうち涙も枯れるんです。

そして、赤ちゃんを笑顔で抱けるような心の準備ができるといいですね。
私は、あんなに待ち望んだ我が子なのに、しばらくは笑顔で抱くことができなかった‥。
はっちゃんさんは、私よりも準備の時間があります。

人間には、各々にクリアできる課題のみが与えられ、
それが難題であればあるほど、ココロが豊かになれるのではないかと思うのです。

私は、「心内膜床欠損症」で「ダウン症」のみよを授かったことを、
今は心から感謝しています。
未熟な私を育ててくれているのは、紛れもない、みよなのです。

私で良ければ、色々お話したいと思います。
直接メールを下されば嬉しいです。
 

はじめまして

 投稿者:はっちゃん  投稿日:2007年 2月15日(木)16時01分49秒
  今妊娠9ヶ月です。火曜日にお腹の子供が 心内膜床欠損と診断されました。ダウン症の可能性もあるといわれて すごくショックで 何も手につかない状態です。本屋さんで病状の本を調べようとしても この病名が出てなくて それだけ重症なのかな。。。とか色々考えちゃって マタニティーブルーとも重なって 毎日泣いてます。。
あと1ヶ月しかないんですが 私はどんな心の準備をしたほうがいいんでしょうか。。。
心内膜床欠損 の完全型といわれました。。
 

はじめまして

 投稿者:カフカ  投稿日:2007年 1月22日(月)17時56分53秒
  こんにちは、はじめまして、カフカと申します。
うつ病で休職中のお父さんです。
休職中とあって息子とふれあう機会も多くなりました。

息子のために「ままごとキッチン」をつくりました。結構男の子ですが喜んで遊んでいます。

2台造ったんですが、もう1台の処分に困っています。私のブログで紹介しています。よかったら覗いてみてください。
http://ivory.ap.teacup.com/ram2/

http://ivory.ap.teacup.com/ram2/

 

悠ママさま

 投稿者:みよ母  投稿日:2007年 1月16日(火)22時25分14秒
  ご出産、おめでとうございます(^^)!ママの体調はいかがですか?
そして、この拙いHPへようこそいらっしゃいました~(^^♪
きっと悠ちゃん、ママの悲しみや不安を何十倍の幸せや喜びにかえてくれますよ!

こちらこそ、これからもよろしくお願いします<(_ _)>
 

はじめまして

 投稿者:悠ママ  投稿日:2007年 1月16日(火)17時15分39秒
  はじめまして…
去年11月に初めての子供がダウン症で誕生しました。悲しみや不安、先の見えないわからないことだらけの中でこのホームページを見つけました。その時の私の気持ちすべてが書かれていました。とても共感し、またかわいいみよちゃんの姿に勇気づけられました。そして私たちもお祝い返しに小さなメモ(悠の障害のことなど)をつけてお礼をしました。私自身の気持ちの整理が少しついた気がします。今、誕生から2ヶ月が経ちました。まだまだ弱い母ですが、少しずつ前を見ていきたいと思います。ちなみに私はみよ母さんの隣県に住んでます。そして仕事も看護職です。これからもよろしくお願いします。
 

こちらこそ、よろしくぅー!

 投稿者:みよ母  投稿日:2007年 1月11日(木)20時45分9秒
  そんなに成長したかねぇ‥。
しかし、パパっ子なんて淋しいよー。
夫は、優越感にヒタヒタだわよ(笑)

年賀状見てびっくり、お子ちゃま方おっきくなったね。
しっかり、元気に育ってる。
楽しみいっぱいだね。

こちらこそ、今年もよろしく(^^♪
 

今年もよろしくー!!

 投稿者:0046  投稿日:2007年 1月10日(水)23時48分46秒
  みよちゃん、いつの間にやら、すっごく成長しているね!!
パパっ子っていうのもいいじゃない(*^_^*)
うちの莉紗子なんてすでにパパは嫌い!とか言っちゃうもんね(^_^;)
それでもパパは無理やり一緒にお風呂に入って一緒の布団で寝ているけど・・・。
みよパパはメロメロだね。
今年も元気一杯、可愛いみよちゃんの様子教えてね!
今年もよろしく!!
 

かわいい…

 投稿者:美彩希かあさん  投稿日:2006年11月 6日(月)21時45分59秒
  みよちゃん、なかなかやりますね。こだわりや我儘がでてくるのも成長の印。更新されるたびに少しお姉ちゃんになったみよちゃんに会えてほほえましいです。またアップしてくださいね。楽しみにしています。

http://my-precious.littlestar.jp/

 

そうなんです

 投稿者:美彩希かあさん  投稿日:2006年10月 6日(金)22時08分18秒
  本当に仕事と家庭を両立するのは大変だと身にしみてます。
あまり器用ではないので、とうさんにもおにいちゃんずにも甘えつつ、何とか毎日を過ごしている感じです。
しがないパートといえど、いい加減な仕事はできないしね。
みよ母さんは私よりずっとちゃんとしてると思いますよ。見習わなきゃと思ってます。
お互い頑張りましょうね。

http://my-precious.littlestar.jp/

 

「美彩希かあさん」さん

 投稿者:みよ母  投稿日:2006年10月 3日(火)23時07分3秒
  パートをはじめられたのですね。
仕事と育児の両立は、いかにうまく時間のやりくりをするかですよね‥。
なかなか、うまいこといっていない私です。
 

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